Calcetíns solidarios coas persoas afectadas por enfermidades raras
Os fondos recadados destinaranse a apoiar a actividade de Fegerec
En Galicia unhas duascentas mil persoas persoas conviven con algunha das chamadas enfermidades raras, doenzas cunha prevalencia inferior a cinco casos por cada cen mil habitantes. Fegerec traballa desde 2009 para acompañar e mellorar a atención dos pacientes e cada Nadal activa unha campaña solidaria que este ano comeza polos pés.
Os bastóns de caramelo que adozaron a iniciativa de Fegerec durante máis dunha década son agora a nota de cor divertida e festiva dos calcetíns cos que podemos apoiar o labor da Federación Galega de Enfermidades Raras.
"Os cartos recadados irán para os servizos que ofrecemos en Fegerec e tamén para un novo local, que agardamos será o definitivo", explica Francisca Luengo, presidenta da entidade.
Calcetíns exclusivos e de edición limitada cos que continuar dando pasos para mellorar a atención e a calidade de vida das persoas con enfermidades raras.
"Son enfermidades tremendamente heteroxéneas, hai máis de 7000 enfermidades raras. En Galicia estímase que hai unhas duascentas mil persoas afectadas. Se vemos os números, xa non estamos falando dunha prevalencia tan baixa", afirma Carmen López, responsable da área sociosanitaria de Fegerec.
Fegerec atende cada ano ao redor de mil cen persoas. Case o 20% chega buscando axuda para conseguir poñerlles un nome aos seus síntomas.
"A demora na busca do diagnóstico está nunha media de seis anos. Son enfermidades complicadas e a supervivencia é difícil. Moitos non conseguen chegar a un diagnóstico", di Carmen.
Acualmente só un 6% das enfermidades raras teñen tratamento específico, unha realidade dura que axudan a visibilizar estes calcetíns solidarios. Podemos conseguilos nas farmacias, na web e nas tendas Rei Zentolo e na propia sede de Fegerec.