As enfermidades priónicas, que lle afectan ao sistema nervioso, visibilízanse nunha cata solidaria
Son enfermidades letais e sen tratamento, que avanzan moi rápido e presentan un deterioro cognitivo e de conduta
Un grupo de investigación do CIMUS, na USC, estuda o comportamento dos prións para deseñar fármacos a medio prazo que poidan atallar a doenza
A Fundación Española de Enfermidades Priónicas organizou en Santiago unha cata solidaria para sensibilizar a poboación sobre unhas doenzas que lle afectan ao sistema nervioso e que aínda non teñen cura. O acto serviu para recadar fondos dirixidos á investigación e ao apoio de doentes e familias.
As enfermidades priónicas adoitan comezar con síntomas como alteracións do ánimo, trastornos do sono, irritabilidade ou perda de peso e decontado aparece un deterioro cognitivo e da conduta grande que avanza moi rápido. É un grupo de enfermidades neurodexenerativas pouco frecuentes e a día de hoxe non teñen cura.
"É unha enfermidade rara, aféctalle a unha persoa de cada millón polo que a súa investigación non é rentable económicamente. Os médicos moitas veces tardan en identificala e cando a persoa está diagnosticada pode durar dous ou tres meses. É moi dura porque a evolución é rápida e estás vendo como a persoa vai sufrindo cada vez máis e para a familia é terrible", explica Josefina Vila Crespo que colabora coa Fundación Española de Enfermidade Priónicas e organiza a cata solidaria
A investigación na bioquímica de prións é fundamental para coñecer como se desenvolven estas doenzas e atallalas nos primeiros síntomas pero de momento non se consegue frear o seu avance.
"O axente causante destas enfermidades é complexo, algo totalmente diferente. Non é un cancro, non é un virus, non é unha bateria, entón é moi difícil loitar contra el. Pero eu son bastante optimista e penso que imos pasar de non ter ningún tratamento a ter tratamentos quizais nos próximos 5 ou 6 anos", di Jesús Requena, do grupo Molecular Pathology of Rare Diseases do CIMUS, na Universidade de Santiago
Catas como a celebrada hoxe serven para dar a coñecer estas doenzas.
"O que facemos é conseguir fondos para a investigación e ademais divulgar a enfermidade porque a xente non sabe que existe e de repente aparece na familia e é un drama"
Galicia é unha das comunidades que presenta máis casos hereditarios.
