Cangas móvese pola ELA e pide axuda para facer máis levadía a doenza

A Asociación Galega de persoas Afectadas pola ELA (AGAELA) segue a loitar para recadar fondos que axuden a soportar os gastos que implica esta doenza.

En estados avanzados, supera os 50.000 euros anuais e só un 6% das familias pode facerlle fronte. "É unha enfermidade de ricos", dixo o gardameta Juan Carlos Unzúe, diagnosticado en 2020.  

Este domingo o colectivo organiza na praia da Rodeira a décimo primeira edición do seu evento deportivo e solidario Cangas móvese pola ELA, que inclúe unha carreira, unha andaina e unha proba de natación no mar.

Á cita acoden sempre doentes para ensinarlle ao mundo como se vive con esta enfermidade incurable, onde o corpo deixa de moverse pero non a cabeza.

Tatiana Badiola, de 33 anos, chega no coche da asociación. Vén de Taboada, de Lugo. Leva cinco anos co diagnóstico da ELA. Publica moito contido nas redes sociais.

María Moldes leva dous anos diagnosticada e é de Cangas. As dúas, Tatiana e María apelan á necesidade de axudas públicas e á investigación da ciencia que un día poida curar ou frear o avance da ELA.

"Soño con iso constantemente. Encantaríame que algún día chegue esa esperada noticia. Polo menos para evitar a evolución da enfermidade", conta a TVG María Badiola, que foi diagnosticada de ELA hai cinco anos.

"É unha enfermidade para ricos. Ou para escudriñarte ata non poder máis. Porque é moi cara. E a sociedade non entende que o dereito a vivir non debería de ser tan caro. O dereito a ter unha vida digna non debería ser nin tan caro nin tan problemático", engade Mónica Penas, a nai de María Badiola, enferma de ELA.

"É angustioso ver como pouco a pouco vaste minando. E que a ciencia non avanza. O que necesitamos é que exista máis investigación e que intenten buscar unha solución. Din que un non se pode render. E eu estou niso, no de prohibido renderse sempre", explica María Moldes, que padece ELA.

"Seguimos na loita, seguimos intentando conseguir produtos de apoio, temos que seguir acompañándonos, sobre todo acompañándonos. E desde a Asociación AGAELA tentamos dar todo tipo de axudas. Non só de asesoramento senón de acompañamento", conclúe Pilar Guimaráns, a vicepresidenta de AGAELA. 

Desta volta, o evento tivo no recordo a Susana Seoane, unha muller que traballou de xeito incansable para visibilizar a doenza e que faleceu este ano. 

En Galicia hai case 300 persoas diagnosticadas de Esclerose Lateral Amiotrófica, unha enfermidade neurodexenerativa e mortal.