A Asociación Nacional de Esclerodermia celebra o seu congreso en Santiago

A esclerodermia é unha enfermidade autoinmune e reumatolóxica incluída dentro das enfermidades raras. Un grupo de pacientes veu camiñando a Santiago desde Sarria para visibilizala e celebrar o seu segundo congreso nacional.

"Pode afectar o aparello dixestivo, o corazón, os pulmóns, a pel sobre todo", explica o presidente da Asociación Española de Esclerodermia.

A esclerodermia afecta a 2,7 persoas de cada 10.000. Preséntase sobre todo en mulleres de 30 a 50 anos. En Galicia están rexistrados 45 pacientes.

"Non podes saír a dar un paseo en inverno. Non podes expoñerte a ventos porque se che poñen as mans mal, sáenche úlceras nos dedos", relata Ángela, paciente de esclerodermia sistémica.

"Teño afectación pulmonar, afectación dixestiva, tamén calcinose en moitos sitios, o que me limita a mobilidade", conta Carmen, que tamén padece a enfermidade.

Os afectados demandan unha resposta sanitaria coordinada e máis empatía.

"Dinche pero se se te ve normal. Hai unha falta de empatía en canto á enfermidade", subliña Ángela.

"A min encantaríame que todos os especialistas que teño estivesen coordinados", apunta Carmen.

O conselleiro de Sanidade anunciou no encontro que o mes que vén van presentar unha estratexia para abordar mellor esta e outras enfermidades raras.

"As enfermidades raras, como son raras, ás veces están perdidas polo sistema sanitario. Queremos facer unha estratexia que as clasifique ben, rexistrar todos os casos que hai, diagnosticalas ben e tratalas ben", afirma Antonio Gómez Caamaño.

Desde a Asociación Española de Esclerodermia chaman a todos os afectados a unirse.

"Cando o compartes con outras persoas que tamén o pasan, sénteste máis acollido", asegura o presidente da asociación.