Comeza no Cebreiro unha peregrinación de afectados pola ELA
Unhas 70 persoas percorren o Camiño Francés para lle dar visibilidade a esta doenza
Ata trece integrantes desta peregrinación a Santiago fan o Camiño Francés en cadeira de rodas. Son afectados pola ELA, a esclerose lateral amiotrófica, unha enfermidade neurolóxica que provoca unha parálise muscular progresiva.
Na compaña de familiares, de voluntarios e de gardas civís, en total unhas 70 persoas, o grupo chamado CompostELA afronta o reto de percorrer esta ruta xacobea.
"Hai tramos un chisquiño complicados, de moitas fochas e pedras, por onde a cadeira é imposible que pase. Téñennos que levar polo aire entre os gardas, os voluntarios e os coidadores", sinala Miguel Ángel Camacho, afectado pola ELA.
"É unha das enfermidades máis crueis que existen. O paciente segue sendo consciente, ata o derradeiro día da súa vida, do que lle está a pasar", asegura Toby Seoane, irmán dunha muller coa doenza.
Darlle visibilidade á doenza é o principal obxectivo desta iniciativa, que tamén quere poñer o foco na necesidade dun financiamento efectivo tanto para a investigación como para axudar as familias dos enfermos.
"Hai moitos camiños aínda por percorrer. Agora estamos pendentes da Lei ELA, da que aínda non sabemos nada. Está aprobada, pero non temos un orzamento que contemple axudas económicas", afirma Mamen Martín, organizadora do grupo CompostELA.
A peregrinación chegará o martes 10 á capital, onde se prevé celebrar unha serie de actos sobre educación inclusiva en relación coa ELA.
