Publicador de contidos

Publicador de contidos

Cangas únese contra a síndrome de Joubert

Cangas únese contra a síndrome de Joubert

Trátase dunha enfermidade rara da que se estima que existen en España entre 50 e 60 familias afectadas.

Á xornada nacional asisten presencialmente unhas 13 familias de todo o país.

Con motivo desta xornada comezan dúas investigacións: unha clínica con médicos MIR da área sanitaria de Vigo e unha investigación de laboratorio coa Universidade de Vigo sobre xenética para poder dar apoio sociosanitario ás familias.

 

G24.gal 29/10/2022 16:24 Última actualización 29/10/2022 16:45

 

Unha simple caricia ou palpar o seu corazón fomenta nos nenos e nenas diagnosticados con esta síndrome a psicomotricidade, a relaxación.... nesta terapia con cans. Son os fillos e as fillas das trece familias que participan este sábado nesta xornada a nivel nacional. Falamos dunha enfermidade rara que nalgúns casos chegou aos poucos meses de nacer.

Eses son os primeiros síntomas dunha enfermidade rara que non ten cura e que xera moita incerteza nas familias.

Para loitar contra o descoñecemento destas enfermidades raras, médicos MIR da área sanitaria de Vigo e membros da Universidade desta cidade, acaban de iniciar dúas investigacións no ámbito clínico e científico para previr e mellorar a súa atención sociosanitaria. A síndrome de Joubert é o primeiro paso. 

Unha xornada que virá acompañada dun documental científico realizado por Jorge Cameselle, no que Angela, hoxe con doce anos e veciña de Moaña, amosaranos en primeira persoa o que supón para ela e a súa familia esta enfermidade. 

 

Publicidade
Publicidade
Publicidade
Publicidade