AGAELA, medalla Castelao 2025, celebra unha década de "Móvete pola ELA"
O evento, que inclúe unha andaina, unha carreira e unha proba de natación solidaria, celebrouse en Cangas
O obxectivo é recadar fondos para o coidado das persoas coa doenza e para a súa investigación
Este domingo foi un día moi especial para a Asociación Galega da Esclerose Lateral Amiotrófica AGAELA. En Cangas, celebraron o décimo aniversario do evento "Móvete pola ELA", co obxectivo de recadar fondos para o coidado dos enfermos e a investigación desta doenza.
Dez anos andando, nadando e correndo para visibilizar a enfermidade dexenerativa e sen cura da ELA, dez anos na contorna da praia da Rodeira. Este 2025 foi moi especial para AGAELA porque recibiu a Medalla Castelao polo seu traballo, divulgación e dedicación aos doentes e ás súas familias.
Este aniversario é un día feliz pero a un tempo moi triste polas ausencias que foi deixando a ELA nesta década, e porque a enfermidade necesita máis investimento público para os coidados e tamén para a investigación dunha cura.
Susi Seoane, vicepresidenta de AGAELA, diagnosticada da enfermidade, pedía no acto de entrega das Medallas Castelao 2025 a implantación efectiva da lei da ELA.
Coa Medalla Castelao entre mans, hoxe, con poucos folgos, a carón do outro motor de AGAELA, Pili Guimaráns, cuxo irmán promoveu a asociación e que acabou por morrer a causa da enfermidade, volveu emocionar cun discurso que se moveu entre a esperanza dunha cura e a impaciencia dos enfermos. Foi no comezo do evento "Móvete pola ELA".
"Temos unha lei ELA pero non ten cartos. Oxalá AGAELA puidera desaparecer porque hai unha lei onde os nosos afectados están completamente cubertos as 24 horas dos sete días da semana. Nós seguiremos na loita e seguiremos mirando por eles", explica a TVG Pilar Guimaráns, a secretaria de AGAELA.
Familiares, amigos e enfermos en distintos graos da dexeneración da enfermidade súmanse cada anos a esta andaina. Neste día uns miran para outros e aprenden e admiran tamén.
"Esta xente dáche leccións de vida, quen máis Susi, ou quen di moitos que están nunhas situacións moi complicadas. Repensar que a min por agora cústame andar pero polo momento podo valerme por min mesma aínda que xa necesite axuda para certas cousas", explica María Moldes, diagnosticada de ELA en 2023.
"Buscar algo que free ou que reduza, que non avance tanto. Reducir ou intentar curar. Curar de todo eu sei que non", conta Óscar Rodríguez, diagnosticado de ELA desde 2022.
Andar, correr e nadar para poñerse no punto de mira da sociedade e, sobre todo, da ciencia, para pedir poder vivir coa esperanza dunha cura.
