Antonio Resines apoia en Santiago a investigación da enfermidade rara de Dent

Hugo ten 12 anos e padece a enfermidade de Dent, unha doenza das denominadas raras que está producida por unha mutación xenética no cromosoma X que dana moi seriamente o ril.

Para axudar a visibilizar esta enfermidade e apoiar a investigación colabora o actor Antonio Resines, que participou nun acto este sábado en Santiago.

"Non hai fondos para investigar este tipo de historias, como é pouca xente gastan menos cartos nestas enfermidades, pero todo o mundo ten dereito a ter mellor calidade de vida, en mellores condicións", di Antonio Resines.

"É como o padriño desta asociación porque foi das primeiras persoas en poñer a camiseta de Hugo, que parte dun dos seus cadros e logo o vínculo con nós foi moi estreito porque cada semana ou cada mes nos chamaba", destaca Fernando Yáñez, pai de Hugo.

O pai de Hugo é artista plástico e como terapia Hugo comezou tamén a pintar cadros. Crea arte para loitar contra a súa enfermidade.

"En cinco anos conseguimos 160.000 euros para investigación, hai un proxecto funcionando que antes non había", engade María Castelao, nai de Hugo.

"Nós temos unha parte de diagnose xenética con mostras de posibles pacientes e temos tamén a parte de investigación básica", di Noa Carrera, investigadora posdoutoral do grupo de investigación NefroCHUS.

En Asturias hai só un caso detectado. É Illán Casares, ten trece anos e diagnosticáronlle a enfermidade en 2016.

"Teño moita medicación, tomo sete pastillas ao día e unha hormona de crecemento", destaca Illán.

Este é un proxecto artístico para dar visibilidade á enfermidade de Dent.

Mostra na Fundación Granell

Dentro deste acto, inaugurouse na Fundación Granell unha exposición cos cadros de Hugo, á que tamén asistiu Antonio Resines. Alí tamén se lle entregou como agasallo en agradecemento pola súa colaboración un retrato seu a grande escala.

En Galicia hai uns dez casos diagnosticados e arredor de 40 en toda España.