O legado de Iara Mantiñán, moi presente no Día Internacional do Sarcoma
A xornalista coruñesa, falecida hai unha semana, foi unha das fundadoras de ASARGA
Este domingo celébrase o día internacional da enfermidade que acabou coa súa vida
Hai unha semana faleceu a xornalista coruñesa Iara Mantiñán, tras convivir durante unha década cun tipo de sarcoma ultrarraro. Desde o momento do diagnóstico, Iara utilizou a súa batalla persoal para visibilizar a enfermidade.
Reclamou protocolos específicos para os casos de sarcoma e a creación de centros asistenciais de referencia. Na véspera do Día Internacional do Sarcoma, a súa familia e os seus amigos lembrárona emocionados nunha homenaxe no Campo da Leña.
Unha representación da familia de Iara recolleu a placa que garda todo o agradecemento e o agarimo de ASARGA, a asociación que ela axudou a construír para apoiar e orientar os pacientes de sarcoma, un cancro pouco común con múltiples subtipos.
Ata o último momento, Iara foi unha activista incansable que sementou con xenerosidade para que as persoas que veñan detrás dela poidan recoller.
"Iara dixo que non quería que outra Iara sufrise o camiño que ela sufriu e ese é o seu legado. Desde ASARGA continuamos o que ela dicía: persistir, resistir e nunca desistir. Aí estamos, apoiando os pacientes", afirma Mayte Deus, presidenta da asociación.
Impulsou iniciativas de divulgación e promoveu a publicación dun libro que recolle os testemuños dos pacientes. Levou a súa voz ata o Congreso dos Deputados e alí denunciou a ausencia dun protocolo nacional para a abordaxe dos sarcomas e a necesidade de crear centros especializados de referencia.
"Foi tanta a súa enerxía e valentía que nos fixo ver o realmente importante que é ter eses protocolos e ese acceso a centros de referencia, así que seguiremos", asegura a súa amiga, Sonia Estévez.
"É un tumor raro, pero afecta a miles de pacientes, especialmente nenos e persoas novas. Con independencia da idade, a nosa obriga como sociedade é darlle unha solución a este tipo de tumores", explica a investigadora do CINBIO María Mayán.
Porque aínda hai pouco coñecemento e poucas ferramentas clínicas para ofrecerlles aos pacientes, é urxente destinar máis recursos á investigación. O legado de Iara estará moi vivo este domingo, na celebración do Día Internacional do Sarcoma.
