Novas
Contido coa etiqueta .
Enfermidades Raras
Un ensaio clínico abre a porta para tratar a doenza rara dun mozo de Mesía
21/10/2023 14:34
Sergio é unha das 65 persoas en todo o mundo que ten paraparesia espástica tipo 50
É unha doenza neuromuscular dexenerativa que provoca déficit cognitivo
O ensaio clínico vaise facer nun hospital de Donostia a comezos de 2024
SCA-36, a ataxia da Costa da Morte
25/09/2023 08:54
Unhas 3.000 persoas padecen en Galicia retinose pigmentaria
23/09/2023 14:33
Este domingo celébrase o día mundial desta afección que pode provocar a cegueira total
Na Costa da Morte 150 persoas sofren unha enfermidade que é extremadamente rara no resto do mundo
15/09/2023 15:03
A doenza é un tipo de ataxia que ten orixe na mutación dun xene
Un veciño de Corcubión inicia o Camiño a Fisterra para loitar contra o estigma que sofren estes doentes
Campaña solidaria para axudar unha nena de Castrelo do Val que padece unha enfermidade rara
22/06/2023 21:07
A doenza chámase Symgap 1 e dela hai 1055 casos no mundo, 60 en España e tan só 3 en Galicia
Fan o Camiño de Santiago en catro días para visibilizar o insomnio familiar fatal
10/06/2023 21:26
Percorreron 800 quilómetros en bicicleta buscando máis financiamento para investigar a doenza
É unha enfermidade priónica, neurodexenerativa, que non ten cura nin tratamento
Andaina solidaria con menores afectados por doenzas raras e oncolóxicas
10/06/2023 13:50
Familias de pacientes percorren en 24 horas a distancia entre Vigo e Ourense para captar fondos
Máis de trinta recoñecidos 'chefs' cociñan en Galicia por unha boa causa
05/06/2023 19:24
Entre todos os cociñeiros suman 73 estrellas Michelin e cociñarán para 300 persoas
A recadación irá nesta edición para a Asociación Galega da Síndrome de X Fráxil
O insomnio familiar fatal, unha doenza hereditaria rara sen cura nin tratamento
04/06/2023 14:28
Para visiblizala, dous lucenses tocados moi de preto pola enfermidade farán en bicicleta o Camiño Norte de Santiago
Farán o Camiño de Santiago en bicicleta para visibilizar o insomnio familiar fatal
02/06/2023 14:15
Dous lugueses, un deles irmán dun finado pola doenza, percorrerán 800 km en catro días
.png)
O Álvaro Cunqueiro é un centro de referencia en Europa do déficit alfa-1
22/04/2023 14:51
Os expertos avogan pola detección precoz
Letizia, no acto oficial das doenzas raras: "Cando non se pode curar, pódese coidar"
16/03/2023 19:16
No acto premiouse o investigador galego Ángel Carracedo
Un dos principais problemas destes doentes é que teñen que agardar unha media de máis de catro anos por un diagnóstico
Traballo en común da atención primaria e especialistas contra as enfermidades raras
11/02/2023 14:24
En Galicia estímase que podería haber duascentas mil persoas afectadas por unha enfermidade rara, e que nin sequera o saben.
Os expertos defenden unha xestión común entre atención primaria e centros especializados de referencia.
Galicia detecta un caso de enfermidade rara cada 12 días grazas ao cribado neonatal
06/02/2023 17:15
200.000 galegos teñen diagnosticada unha enfermidade rara
Só unha mínima parte dos doentes teñen tratamento, e a inmensa maioría dos afectados non conseguen que se lles recoñeza unha discapacidade
Morre Ablaye, o senegalés enfermo terminal en Marbella que loitou por reencontrarse co seu fillo
04/12/2022 13:11
A presión social, impulsada polos médicos que o atendían no Hospital da Costa do Sol en Marbella, logrou que España axilizara os trámites dun visado para o seu fillo que puido pasar canda o pai os seus últimos días
Cangas únese contra a síndrome de Joubert
29/10/2022 16:24
Trátase dunha enfermidade rara da que se estima que existen en España entre 50 e 60 familias afectadas.
Á xornada nacional asisten presencialmente unhas 13 familias de todo o país.
Con motivo desta xornada comezan dúas investigacións: unha clínica con médicos MIR da área sanitaria de Vigo e unha investigación de laboratorio coa Universidade de Vigo sobre xenética para poder dar apoio sociosanitario ás familias.
O festival Art for Dent recada fondos en Brión para investigar esta doenza
04/06/2022 21:26
A historia de Hugo: loitar contra unha enfermidade rara e descubrir unha paixón
11/04/2022 21:46
Abriu unha exposición en Ourense cos cadros que pintou durante o confinamento como terapia
.png)
Fai correndo 800 quilómetros do Camiño para dar visibilidade a unha enfermidade rara
10/04/2022 20:43
A Xunta pon en marcha 3 unidades para atender os pacientes con enfermidades raras
28/02/2022 22:24
As unidades instalaranse en Vigo, Santiago e A Coruña
Calcúlase que en Galicia 200.000 persoas sofren algún tipo de enfermidade rara
.png)
Piden a unión de toda a sociedade na loita contra as enfermidades raras
28/02/2022 21:52
Unhas 200.000 persoas sofren en Galicia algunha enfermidade rara
28/02/2022 13:05
A metade son enfermidades neurolóxicas e estímase que máis do 60 % delas están sen diagnosticar
Hugo, o pintor de oito anos que visibiliza a enfermidade de Dent
22/02/2022 21:23
Diagnosticáronlle esta enfermidade rara en decembro de 2019, logo chegou a pandemia e na casa decidiron usar a pintura como terapia
A mostra 'MySelfie' está ata o 5 de marzo en Santiago, na sede de Afundación